Dia mengalami kejang pada usia 10 bulan. Jadi ayahnya menulis musikal tentang epilepsi dan empati

Pada bulan Maret 1998, Ben Decter berkendara dari Los Angeles ke Tijuana untuk mendapatkan obat untuk putrinya yang berusia 17 bulan, Addie. Ahli saraf mengatakan kepadanya bahwa dia menderita “epilepsi masa kanak-kanak yang parah,” dan obat yang belum tersedia di Amerika Serikat adalah pilihan terbaik untuk mengobati kejang yang terus-menerus.

Momen menakutkan itu kini ditinjau kembali lima kali seminggu sebagai bagian dari musikal baru – sebuah pengalaman yang sangat pribadi yang dibuat selama lebih dari 20 tahun. Berjudul “Ini semua salahmu, Tyler Price!” Pertunjukan ramah keluarga ini merupakan pertunjukan yang menghibur, emosional dan mendidik tentang epilepsi. Ini adalah kondisi yang masih mendapat stigma meskipun penyakit ini ada di mana-mana. Produksi pertamanya di dunia, Ini berlangsung hingga 15 Desember di Hudson Backstage Theatre di Hollywood, dan sebagian besar dibiayai oleh perusahaan farmasi.

Ini adalah model pembiayaan yang tidak konvensional untuk sebuah teater musikal. Namun untuk pertunjukan teater unik dengan cerita asal usul yang unik, ini mungkin resep yang tepat.

“Dunia hiburan telah berubah, dan itu mencakup semua cara musikal, televisi, dan film mendapatkan pendanaan,” kata direktur program Kristin Hange. “Ini sebenarnya hanyalah gagasan untuk bermitra dengan orang-orang yang memiliki misi yang sama dengan Anda dan ingin melayani komunitas yang sama dengan Anda. Dan ketika Anda bersatu pada level itu, itu tidak dapat disangkal.”

“Aku tidak bisa membicarakannya”

Pada awalnya, Decter – seorang komposer pemenang Emmy Award yang telah membuat musik untuk acara TV seperti “Lucifer,” “Lethal Weapon” dan “CSI: Cyber” – tidak membahas kejang yang dialami putrinya. Bahkan dengan kekasih kuliahnya, Jackie Sloan, atau anak bungsunya, Leo Decter.

“Saya mengalami banyak kemarahan, kesedihan, dan isolasi, tetapi saya mengatasinya dengan pergi ke gym atau berlari,” kata Decter. “Saya tidak dapat membicarakannya, namun saya mendapati diri saya mulai menulis lagu dengan piano, dan itu terasa sangat menyenangkan.”

Decter memainkan komposisinya untuk Sloan, yang kemudian menyanyikannya bersamanya. “Itu adalah jendelanya untuk mengekspresikan perasaannya, seolah-olah dia bisa mengatakan hal-hal dalam lagu yang tidak bisa dia ucapkan dengan lantang,” kenangnya.

“Meskipun menyakitkan, kami merasa lega dan penuh harapan karena dia menemukan cara untuk tetap hadir dan mengetahui apa yang dia rasakan. [These diagnoses] “Hal ini sangat sulit bagi keluarga, dan kebanyakan pasangan tidak dapat bertahan.”

Pada tahun 2007, seorang tetangga mendengar Decter menyanyikan lagu-lagu ini dan memperkenalkannya kepada Hange, yang baru saja memulai pertunjukan panggung “Bare: A Pop Opera” dan “Rock of Ages.” Ia langsung mempelajari materi tersebut, dan terus mengembangkannya bersama Decter.

“Salah satu hal yang membuatku terkejut tentang liriknya adalah beberapa di antaranya berasal dari sudut pandang anak-anak dan mengungkapkan perasaan yang belum pernah kudengar sebelumnya,” kata Hanji. “Masalahnya sangat berat, tapi juga banyak humor, tawa, dan ringan. Saya seperti, ‘Ada sesuatu di sini, kita harus memikirkan cara untuk mendramatisirnya.’

Ben Richter dan Kristin Hange menciptakan musikal baru “It’s All Your Fault, Tyler Price!”

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)

Misi tercapai. “Ini semua salahmu, Tyler Price!” Ini memperkenalkan empat karakter yang merupakan versi terselubung dari Decters: ayah komposer yang penghindar secara emosional, ibu pengacara perusahaan yang letih, kakak perempuan yang baik hati dengan epilepsi, dan adik laki-laki karismatik yang bertugas merawatnya.

Insiden di atas panggung yang menghasut — di mana seorang penindas di sekolah mengejek kondisi gadis kecil itu, dan kakak laki-lakinya meninju wajahnya sebagai pembalasan — terinspirasi oleh kisah nyata. “Seorang teman saya ada di rumah kami dan melontarkan lelucon yang tidak sensitif tentang epilepsi dan berpura-pura mengalami kejang,” jelas Liu. “Saya sangat tersinggung dengan hal itu, jadi saya memecatnya.” (Namun, tidak ada tinju yang diayunkan dalam kehidupan nyata.)

Pertunjukan tersebut secara musikal menyajikan beberapa statistik kejang, seperti fakta bahwa 1 dari 26 orang akan menderita epilepsi seumur hidup mereka, dan bahwa kejang dapat bervariasi dalam penampilan mereka, dengan manifestasi diam seperti kepala terjatuh secara tiba-tiba. Salah satu bagiannya bahkan menjelaskan tip pertolongan pertama untuk kejang, mengarahkan penonton untuk mengulangi langkah-langkah keselamatan melalui lagu Injil panggilan dan respons.

“ini [show] “Saya sangat bersemangat dalam mengadvokasi destigmatisasi epilepsi,” kata Addy, yang menginspirasi acara tersebut. “Saya berharap siapa pun yang melihat ini, apakah mereka masih mengalami kejang, sudah bebas kejang, atau mengenal seseorang yang mengalami kejang, akan merasa diperhatikan dan tahu bahwa mereka tidak sendirian.”

Charlie Stover, Jenna Pastuszek, CJ Eldred, dan Faith Graham memainkan versi keluarga Decter dalam “It’s All Your Fault, Tyler Price!”

(Jim Cox)

“Harga Tyler!” Hal ini juga menggambarkan bagaimana diagnosis seorang anak dapat mempengaruhi semua orang di unit keluarga: orang tua berdebat mengenai permintaan putrinya untuk melakukan bat mitzvah di tengah perjuangan mereka untuk membayar tagihan medisnya, dan saudara laki-lakinya merindukan perhatian orang tua yang sama seperti yang selalu diterima saudara perempuannya. . Yang lebih pedih lagi adalah penekanannya bahwa komunikasi terbuka dan ekspresi diri yang aman adalah bagian penting dari perawatan setiap orang.

“Adalah hal yang sangat kuat dalam pertunjukan itu ketika seorang ayah memberi tahu putranya bahwa dia merasa takut,” kata Hanji. “Kita sebagai orang tua berpikir bahwa kita tidak seharusnya menceritakan ketakutan kita kepada anak-anak kita, namun pada kenyataannya, akan sangat membantu jika kita membicarakan hal-hal sulit dan bersikap intim tentang perasaan kita sebagai sebuah keluarga, daripada menutupinya atau mencoba berpura-pura bahwa ketakutan kita adalah hal yang buruk. .” Tidak di sana. Tantangan ini bersifat universal, baik Anda memiliki pengalaman langsung dengan epilepsi atau tidak.

Setelah lebih dari satu dekade lokakarya yang diproduksi oleh Dodgers Theatricals, Pasadena Playhouse, IAMA Theatre Company, dan Lythgoe Family Productions, Decter dan Hangji membuat pembacaan mandiri “Tyler Price!” Tahun lalu di Teater Garry Marshall di Burbank.

“Karya ini akan memberitahumu kapan ia siap untuk tampil di panggung karena saat itulah orang-orang mulai memberimu uang,” kata Hanji tentang sambutan yang sangat hangat terhadap bacaan tersebut. “Orang-orang mulai menulis cek dan berkata, ‘Apa yang bisa kami lakukan untuk membantu?’ “Semua dukungan telah diberikan, kami telah merasakan energi ini, inilah saatnya.”

Addie Decter dan kakaknya Leo di Peternakan Anak. Kedua bersaudara ini menginspirasi musikal “It’s Your Fault, Tyler Price!”

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)

Berita tentang pertunjukan panggung tersebut sampai ke UCB, sebuah perusahaan farmasi berbasis di Belgia yang memproduksi berbagai obat untuk mengobati epilepsi. UCB baru-baru ini menyumbangkan dana “Di bawah sorotan” Film pendek pemenang penghargaan Miles Levin yang telah dikembangkan menjadi film layar lebar bersama Lake Bell, Randall Park, dan Nick Offerman.

“Kami selalu mencari cara-cara baru untuk membantu mengatasi dan mendukung komunitas orang-orang yang tinggal bersama dan merawat orang-orang dengan bentuk epilepsi yang melemahkan dan kompleks, dan seringkali tidak ada cara yang lebih baik daripada bercerita,” kata Brad Chapman, Presiden dari Divisi AS. Epilepsi dan Sindrom Langka di UCB, yang menyediakan sebagian besar modal untuk debut “Tyler Price!” produksi.

“Bagi kami, ini adalah kesempatan alami untuk menjangkau lebih banyak orang dibandingkan sebelumnya, yang dapat digambarkan melalui platform ini sebagai salah satu kampanye kesadaran epilepsi terbesar.”

CJ Eldred dan Charlie Stover berperan sebagai ayah dan anak dalam “It’s All Your Fault, Tyler Price!”

(Jim Cox)

“Semuanya masih baik-baik saja”

Seluruh rangkaian “Ini Salahmu, Tyler Price!” Dirancang secara optik agar “aman dari kejang” Karena rangkaian dan pola cahaya yang intens terkadang dapat memicu reaksi. Produksi ini telah menyambut peserta dari segala usia untuk pengalaman pertunjukan langsung pertama mereka. (Performa yang benar-benar nyaman Ini dijadwalkan akan berlangsung pada 14 Desember.)

Ben Decter menyaksikan babak penyisihan minggu ini dari berbagai kursi di seluruh teater dan berbicara dengan keluarga setelahnya. Diakui “jauh lebih baik” dalam mengekspresikan dirinya dan mengomunikasikan perasaannya kepada orang lain. Putranya Leo, sekarang berusia 25 tahun, bermain gitar di band acara tersebut.

“Menyaksikan seorang anak memainkan versi muda dari diri Anda adalah sebuah perjalanan yang mutlak, tapi saya senang bisa membantu orang tua saya dengan cara yang berarti dalam proyek ini,” kata Liu. Dia membawakan lagu-lagu ayahnya lima kali seminggu. “Saya sekarang merasa lebih bersimpati kepada orang tua saya karena saya merasakan betapa sulitnya hal itu bagi mereka.”

Sementara itu, Jackie Sloan beralih dari hukum reorganisasi perusahaan dan kebangkrutan ke pendirian dan manajemen Peternakan anak-anaksebuah organisasi Desa Atwater yang menyediakan program perawatan hewan terapeutik untuk remaja dengan segala kemampuan dan keadaan. Dia terinspirasi untuk melakukan hal ini ketika dia melihat seberapa baik putri mereka, Addie, yang didiagnosis menderita sindrom Lennox-Gastaut pada usia 4 tahun, merespons perawatan hewan semasa kecil.

Kini berusia 28 tahun, Addie bekerja sebagai guru di peternakan, membantu memimpin pelajaran bagi sekitar 100 keluarga setiap bulannya tentang cara merawat kelinci, ayam, kuda, dan babi guinea. “Dia adalah kekuatan, dan saya belajar darinya setiap hari,” kata Jackie tentang bekerja bersama putrinya, yang sudah bertahun-tahun tidak mengalami kejang. “Addie memiliki cara melihat segala sesuatu melalui sudut pandang siswa dan membantu kami memahami cara terbaik untuk membantu mereka.

Sloan menggambarkan Children’s Farm bukan sebagai tempat yang mencoba mengubah siapa pun, namun lebih merupakan tempat anak-anak dan remaja dapat mengenal diri mereka lebih baik dan menjadi lebih percaya diri. Jadi, dalam beberapa hal, The Farm sangat mirip dengan musikal itu sendiri.

“Pertunjukan ini tidak mengatakan bahwa semuanya akan menjadi sempurna,” katanya. “Ini benar-benar berarti bahwa meskipun segala sesuatunya sulit, semuanya akan tetap baik-baik saja, dan kita akan menjalani kehidupan yang menyenangkan bersama.”

Searah jarum jam, dari kiri atas: Ben Decter, Jackie Sloan, Leo Decter, Christine Hange dan Addie Decter.

(Robert Gauthier/Los Angeles Times)