María del Carmen, seorang ibu berusia 79 tahun dari Pontevedra, mendedikasikan sebagian besar waktunya untuk merawat putrinya Cane, berusia 49 tahun dan menderita Cerebral Palsy sejak aku masih kecil. Dalam sebuah wawancara dengan COPE Pontevedra, María del Carmen menceritakan seperti apa kehidupan sehari-harinya selama lima dekade terakhir dan bagaimana caranya Baik dia maupun putrinya berhasil mengatasi tantangan yang tak terbayangkan, menghadapi sistem yang, dalam banyak kasus, tidak dirancang untuk memberikan dukungan yang mereka butuhkan.
“Saat Cane lahir, dokter Kami diberitahu bahwa saya tidak dapat menjalani kehidupan normal, bahwa saya akan menjadi sayuran“, kenang María del Carmen. Diagnosisnya sangat buruk: Cane menderita ensefalokel, kelainan bawaan pada tengkorak yang menyebabkan kelumpuhan otak. Selama bulan-bulan pertama kehidupan putrinya, María del Carmen dan keluarganya hidup dalam ketidakpastian apakah Cane dapat melihat atau mendengar. “Sampai dia berumur tujuh bulan, kami tidak tahu apakah dia bisa melihat atau mendengar. Sedikit demi sedikit dia mengatasi hambatan.”
Cane, pasien dengan Cerebral Palsy
Mereka tidak sakit, mereka mempunyai “kemampuan yang BERBEDA”
Salah satu poin penting yang disoroti María del Carmen adalah kebutuhan untuk mengubah cara pandang terhadap penyandang Cerebral Palsy dan disabilitas lainnya. “Mereka tidak sakit, mereka adalah orang-orang dengan kemampuan berbeda”, ujarnya blak-blakan. Menurut Anda, salah satu tantangan terbesar yang mereka hadapi adalah penolakan, ketidakpedulian dan, yang terpenting, rasa kasihan. “Rasa kasihan itu menyakiti mereka, mereka tidak ingin dilihat sebagai orang miskin.” Bagi María del Carmen, putrinya menunjukkan kemampuan khusus, mengembangkan memori dan kapasitas observasi yang mengejutkan. “Terkadang mereka mengejutkan kita dengan kemampuan mereka”, komentarnya saat wawancara di COPE Pontevedra.
Terlepas dari tantangan yang dihadapi dalam merawat penderita Cerebral Palsy, María del Carmen berterima kasih atas dukungan yang ia terima dari beberapa asosiasi seperti Amencer Pontevedra. “Kami beruntung memiliki center, Amincer, yang luar biasa. Kalau disuruh menilai, saya kasih nilai 11 dari 10”, ungkapnya penuh rasa syukur. Pusat ini tidak hanya menawarkan sumber daya fisik seperti terapi wicara dan terapi fisik, namun juga berfokus untuk membuat pengguna merasa aktif dan berharga.
TANTANGAN HARI KE HARI
Meskipun María del Carmen mendapat dukungan besar di pusat Amencer, dia mengakui hal itu Merawat Cane di usianya adalah tugas yang berat. “Saya berusia 79 tahun dan tentunya membutuhkan usaha ekstra untuk merawat seorang penderita Cerebral Palsy,” akunya. Untungnya, terima kasih Hukum Ketergantungan, Anda dapat memilih di antara berbagai alternatif dukungansebagai pengasuh di rumah atau pusat penitipan anak seperti Amencer di Pontevedra.
Namun, tidak semuanya mudah. Meskipun ada pilihan yang tersedia, beban sehari-hari masih cukup besar, baik secara fisik maupun emosional. “Pemerintah memberikan alternatif, tapi pada akhirnya Anda harus memilih apa yang menurut Anda terbaik untuk anak Anda. Dan itu tidak selalu cukup.”kata María del Carmen.
Kisah Cane dan ibunya María del Carmen adalah contoh ketekunan dan optimisme yang akan menjadi contoh baik bagi kita untuk merayakannya. Tanggal 6 Oktober diperingati sebagai Hari Internasional Penyandang Cerebral Palsy.
