ITU Hukum ELA Ini bisa mulai berlaku bulan depan. Sebuah undang-undang yang dapat meningkatkan taraf hidup orang-orang yang terkena penyakit neurodegeneratif ini dan keluarganya. Tujuannya adalah untuk mempercepat penilaian ketergantungan, menjamin perawatan 24 jam bagi pasien stadium lanjut dan melindungi perawat, dan banyak hal lainnya.
Di Castile dan León ada sekitar 250 orang yang didiagnosis. Penyakit ini secara progresif mempengaruhi neuron yang bertanggung jawab untuk mengendalikan otot, menyebabkan atrofi otot hingga pasien menjadi tidak dapat bergerak sama sekali, tidak dapat makan, berbicara atau bernapas, tetapi kemampuan mental dan kognitifnya tetap utuh, membuat mereka sadar sepenuhnya akan kemundurannya. Belum ada obatnya dan pada stadium penyakit yang paling lanjut, biaya yang harus dikeluarkan bisa mencapai 40 ribu euro per tahun. Ditambah lagi dengan kenyataan bahwa, dalam banyak kesempatan, anggota keluarga dekat harus melepaskan pekerjaan mereka untuk merawat orang sakit, yang mempunyai dampak ekonomi dan emosional yang luar biasa. Sesuatu yang tidak mampu ditanggung oleh banyak keluarga. Menurut Asosiasi ALS Spanyol, penyakit ini akan menyerang 6.000 orang Kastilia dan Leon sepanjang hidup mereka.
Ini adalah kasus Nacho López, seorang dokter keluarga berusia 61 tahun yang didiagnosis menderita ALS dua tahun lalu.. Dia mulai menyadari hilangnya kekuatan di salah satu anggota tubuhnya dan sekarang berada di kursi roda. Dia sangat bergantung dan membutuhkan seseorang yang menemaninya 24 jam sehari dan ini tidak hanya mempengaruhi dia, tetapi seluruh keluarganya. Nacho menjelaskan kepada kami bahwa mereka dengan sempurna mempertahankan kemampuan mental mereka sampai akhir dan menyadari sepenuhnya semua kemunduran mereka.
Itu sebabnya Penilaian ketergantungan ini sangat penting dan ia yakin UU ini akan membantu, misalnya, “untuk bisa lebih cepat mendapatkan kartu penyandang disabilitas, misalnya bisa parkir di tempat yang sudah disediakan, terutama saat Anda ke rumah sakit dan membutuhkan. berada di dekatnya. Undang-undang ini memberi tahu kita bahwa hal ini sangat diperlukan, namun sekarang mereka perlu melihat bagaimana hal ini tidak hanya tinggal di atas kertas saja, namun agar dapat membuahkan hasil dan mereka menjelaskan bagaimana hal ini akan dilakukan dan siapa yang akan bertanggung jawab atas pengeluaran keuangan. , baik itu pemerintah pusat maupun daerah.
Meskipun menurut saya akan memakan banyak biaya untuk menerapkan undang-undang ini Ia optimis dan yakin undang-undang baru ini akan membantu semua orang yang didiagnosis menderita ALS. dan dengan ini dia juga dapat memberikan visibilitas terhadap penyakit yang dideritanya.
