Tidak diragukan lagi, itu adalah berita terbaik hari ini. Akhirnya, politik berhasil dan mereka berhasil maju Bertindak untuk pasien dengan amyotrophic lateral sclerosis, yang dikenal sebagai ALS. Sebuah standar yang antara lain mencakup perawatan khusus berkelanjutan yang sangat diinginkan 24 jam sehari bagi orang yang menderita penyakit ini dalam stadium lanjut.
Dalam ‘La Linterna’ kami ingin menjelaskan kunci dari undang-undang baru ini dan beberapa kemajuan dalam penyelidikan penyakit kejam ini yang Hampir empat ribu orang di Spanyol menderita penyakit ini.
Juanan ingin mendobrak semua batasan tersebut dan memberi tahu kami seperti apa kehidupannya sebagai pasien ALS.. Pemuda berusia 34 tahun ini menggambarkan dirinya sebagai orang yang pemalu, namun terlepas dari segalanya, ia memutuskan untuk mengatasinya dengan menghadap kamera di YouTube dan membicarakan tentang tahun 2019-nya.
Sedikit demi sedikit ia menyadari bahwa ia kesulitan membuka pintu kereta bawah tanah, mengambil ponselnya, dan berjalan dari satu tempat ke tempat lain. Dia mulai khawatir dan menceritakan kepada ibunya Tita. Setelah beberapa kali berkunjung ke rumah sakit, mereka dihadapkan pada kenyataan pahit.
Pukulannya sangat keras, pertanda terburuk menjadi kenyataan: penyakit degeneratif padahal ia masih memiliki sisa hidup di depannya. Semua proyek yang saya miliki hancur.
Dan dari sana untuk bertarung. Itulah yang dilakukan Juanan selama ini. Sedikit demi sedikit dia kehilangan banyak mobilitasnya, namun keinginannya untuk hidup masih lebih kuat dari sebelumnya. Memang benar kehidupan sehari-harinya rumit karena dia membutuhkan bantuan dalam segala hal. Tapi orang tuamu dan Kakakmu tidak segan-segan berada di sana 24 jam sehari.
Biasanya dia akan memiliki pengasuh sepanjang hari. Ada banyak jam kerja yang harus dibayar oleh keluarga tersebut dan, untuk saat ini, mereka tidak dapat menutupi biaya-biaya tersebut. Sebagai gambaran, biayanya mendekati 60 ribu euro per tahun.
Tepatnya hari ini keduanya, ibu dan anak, pagi ini berada di Bilbao, di depan Guggenheim, menikmati wine nikmat di bawah sinar matahari. Mereka pantas mendapatkannya karena mereka adalah contoh bahwa, meski berjuang melawan penyakit ini, mereka mencerminkan pentingnya menjalani setiap momen dengan intensitas. Pagi ini PP, PSOE, Sumar dan Junts mencapai kesepakatan dalam sebuah naskah mematuhi Undang-Undang Pasien Sklerosis Lateral Amyotrophic.
Terdiri dari apakah undang-undang ini?
Setiap tahun, seribu orang meninggal di Spanyol karena ALS. Dan setiap tahun, seribu orang lagi terdiagnosis. Tampaknya undang-undang akhirnya akan disahkan yang akan menghadapi biaya besar yang harus ditanggung oleh anggota keluarga.
Eugenio adalah ayah dan pengasuh María Jesús, seorang wanita berusia 42 tahun yang didiagnosis menderita ALS pada tahun 2019, dan mengatakan kepada COPE betapa mereka membutuhkan undang-undang ini seperti air pada bulan Mei. Kita berbicara tentang total 60 ribu euro per tahun. Jumlah yang sulit untuk diasumsikan. Hanya 6% keluarga yang mampu membelinya.
ALS mempengaruhi 4.000 orang di Spanyol, 1.000 meninggal setiap tahun dan 1.000 kasus baru terdiagnosis. Ini adalah lotere kasar yang bisa dimenangkan oleh siapa pun. Kita tidak boleh lupa bahwa ini adalah penyakit yang asal usulnya tidak diketahui. Begini, beberapa tahun lalu kita bisa melihat bagaimana penelitian dilakukan Rumah Sakit 12 Oktober di Madrid. Direktur tim peneliti ini adalah Alberto García, yang menghadiri kami di La Linterna.
Dia tentu saja positif mengenai apa yang akan terjadi dalam hal penelitian, yang mana undang-undang baru ini juga merupakan hal mendasar. “Meskipun tampaknya tidak demikian, banyak kemajuan yang telah dicapai dalam pengetahuan tentang ALS, 20 tahun yang lalu kami menggunakan popok dan hal itu telah berubah secara radikal.”
Penelitian yang sedang dilakukan
Beberapa tahun yang lalu, juga di La Linterna, kami berbicara dengannya tentang apa yang akan terjadi untuk mengetahui lebih banyak tentang penyakit ini, dan dia berhasil dengan tepat dengan pengobatan yang ada saat ini, jadi dia berani memberikan prediksi.
“Lima tahun lalu saya bilang akan ada hal serupa dengan yang ada, dalam lima tahun persentase pasien yang bisa dirawat dan “Berapapun nilainya, itu akan meningkat pesat.” terhitung.
Lebih lanjut, beliau menjelaskan kepada kami secara rinci apa saja penelitiannya dan bagaimana penelitiannya dapat membantu pasien. “Kami mencoba memahami penyebab penyakit ini, memahami gen mana yang terpengaruh, dan menemukan biomarker baru yang memungkinkan kami melakukannya membuat diagnosis penyakit yang lebih baik”, dia mulai menjelaskan.
“Baru-baru ini ada kemajuan besar dalam hal ini dan ditemukan bahwa neurofilamen meningkat pada pasien yang menderita ALS, ini tidak spesifik, mungkin berguna untuk diagnosis atau pemantauan penyakit lebih awal. Setelah Anda mengetahui mengapa hal ini terjadi, “Kita harus mencoba menetralisir ini,” katanya.
Sedemikian rupa sehingga hal ini menjelaskan mengapa penting untuk mempelajari gen saat mereka dipelajari dan mengapa hal ini berarti perubahan dari penelitian yang ada tentang ALS bertahun-tahun yang lalu.
“Mereka mengubah gagasan awal, yang dianggap ada hubungannya dengan oksidasi berlebihan pada neuron, kita sekarang tahu bahwa itu mungkin ada hubungannya dengan itu, tapi ada mekanisme lain yang sangat penting, seperti cara gen diekspresikan. dan bagaimana mereka diungkapkan. 20 tahun yang lalu bahkan tidak terpikir bahwa ini ada hubungannya dengan itu, dan Saat ini semua fokus perhatian tertuju pada hal tersebut”, ujarnya.
“Hal ini dicapai dengan meningkatkan pelayanan terhadap pasien, kita tahu kalau sudah lanjut mereka kesulitan bernapas dan saat ini sudah ada teknologi yang memungkinkan mereka terus bernapas di malam hari. Ahli paru adalah pusat pemantauan untuk pasien ini.
Hukum adalah hal mendasar bagi mereka, penyelidikan penting untuk dapat menangkalnya penyakit, dan undang-undang menangani masalah ini”, katanya.
Setelah tiga tahun berdiskusi di Kongres, hari ini undang-undang yang melarang ALS akhirnya dipresentasikan. Sekitar seribu orang meninggal setiap tahun akibat penyakit yang menjadi penyakit neurodegeneratif ketiga yang paling umum. paling relevan hanya di belakang Alzheimer dan Parkinson.
