Gangguan pada 23andMe, sebuah perusahaan yang menawarkan tes DNA di rumah yang populer, telah menjungkirbalikkan industri ini. Setelah pengunduran diri setiap anggota dewan direksi independen perusahaan, CEO perusahaan tersebut, Anne Wojcicki, menyatakan keterbukaannya untuk menjual perusahaan dan databasenya. Sekitar 15 juta pelangganHal ini menimbulkan kekhawatiran Tentang penyalahgunaan data genetik.
Meskipun Wojcicki sejak itu mengatakan dia fokus pada hal itu Menjadikan 23andMe pribadiNamun, risiko pembagian data yang ditimbulkan oleh perusahaan pengujian dan pencocokan DNA memang ada. A Kerja sama Gugatan yang diajukan pada bulan Agustus menuduh bahwa operator GEDmatch.com, sebuah situs silsilah yang mengklaim memiliki database… Lebih dari 1 juta anggotaInformasi pengguna telah dibagikan dengan Facebook. Wahyu ini seharusnya mengingatkan kita semua.
GEDmatch menonjol dari perusahaan seperti 23andMe. Ini adalah database multi-sumber terbuka yang dapat dicari oleh siapa saja. Didirikan pada tahun 2010, ini muncul sebagai alat bagi para penggemar silsilah untuk mengunggah hasil DNA dan berkomunikasi dengan kerabat. Ini menjadi terkenal ketika pada tahun 2018 pejabat penegak hukum mengumumkannya Gunakan layanan ini untuk mencari tahu Pembunuh Negara Bagian Emas.
Awalnya, pengguna situs setuju untuk membagikan DNA hanya untuk menyelesaikan kasus pembunuhan dan pemerkosaan. Namun, Curtis Rogers, salah satu pendiri GEDMatch, membuat pengecualian sepihak Kebijakan kasus penyerangan. Reaksi yang diakibatkannya membuat Rogers dan rekannya membuat pengguna tidak dapat ditelusuri oleh penegak hukum secara default; Mereka dapat berpartisipasi dalam pencarian jika mereka mau. Namun pada akhir tahun itu, batas antara alat penghobi dan platform penyelesaian kejahatan menjadi semakin kabur ketika Verogen, sebuah perusahaan pengurutan forensik nirlaba, Hubungan pemerintah, Saya mendapat GEDmatch. (Verogen telah diakuisisi oleh perusahaan multinasional Qiagen.) Dan tahun lalu, Laporan muncul Bahwa ada celah yang memberi lembaga penegak hukum akses ke pengguna GEDmatch yang tidak menyetujui penelusuran ini.
Agustus gugatan GEDmatch menuduh bahwa GEDmatch diam-diam membagikan informasi genetik pengguna menggunakan Meta Pixel, kode pelacakan yang tertanam di situs web, yang pada dasarnya menguping interaksi pengguna. Jika klaim tersebut benar, ini berarti Facebook dapat melihat apakah Anda telah menjalani tes genetik, dan dapat melacak tautan yang Anda klik untuk mempelajari lebih lanjut tentang DNA Anda, seperti: “Apakah orang tuamu ada hubungan keluarga?” atau alat perbandingan yang merinci kecocokan kromosom, atau a alat Untuk mengeksplorasi segmen DNA yang terkait dengan ciri-ciri fisik dan informasi medis.
Implikasi dari pelanggaran data genetik sangat mengejutkan: informasi ini bisa saja terjadi Mengungkapkan informasi sensitif Tentang kesehatan seseorang dan ciri-ciri lainnya. Di tangan yang salah, ia akan bertahan Resiko yang mendalam. Misalnya, hal ini dapat menyebabkan diskriminasi di sekolah, perumahan, dan asuransi disabilitas (semua bidang yang tidak tercakup dalam undang-undang federal Undang-Undang Nondiskriminasi Informasi Genetik), atau untuk membuat senjata biologis Penggunaan DNA Untuk membunuh individu yang ditargetkan. Berbeda dengan kata sandi atau nomor kartu kredit yang diretas, informasi genetik tidak dapat diubah.
Selain itu, DNA Anda mengungkapkan informasi tidak hanya tentang Anda, tetapi juga tentang keluarga Anda. Meskipun Anda belum pernah melakukan tes DNA, jika ada kerabat yang melakukannya, privasi Anda mungkin terancam. Penelitian menunjukkan demikian 90% orang kulit putih Amerika dapat diidentifikasi di situs silsilah meskipun mereka tidak pernah memberikan DNA mereka.
Komodifikasi DNA tidak lagi menjadi perhatian di masa depan; Itu adalah kenyataan saat ini. Selain membebankan biaya kepada pengguna untuk layanan mereka, ada juga yang memungut biaya Perusahaan Mereka telah menjajaki penjualan data mereka, memberikan sedikit keuntungan kepada konsumen, atau menawarkan insentif keuangan lainnya untuk menyerahkan sampel yang menguntungkan.
Melalui merger, akuisisi, penjualan aset, atau kebangkrutan, perusahaan dapat… Uangkan harta karun yang tersembunyi Dari DNA yang mereka kumpulkan. Kebijakan privasi dari 23dan Aku Dan pertandingan GED Keduanya menjelaskan bahwa jika bisnis dijual, informasi pribadi pengguna dapat ditransfer sebagai bagian dari transaksi tersebut.
Keterlibatan raksasa teknologi seperti Facebook menambah lapisan kecemasan. Model bisnis Facebook berkisar pada berbagi informasi dengan banyak pihak ketiga. Berbeda dengan penyedia medis dan perusahaan pengujian genetik Tidak terikat oleh undang-undang privasi kesehatan seperti HIPAA Padahal informasi kesehatan terkandung dalam DNA. Meskipun perusahaan-perusahaan ini berpura-pura berjanji untuk mendapatkan izin sebelum menggunakan data Anda, tidak ada jaminan bahwa pembeli berikutnya akan memenuhi kewajiban yang sama. Begitu informasi genetik Anda tersebar, hampir mustahil untuk mengendalikan penyebarannya. Seringkali hal ini mudah dilakukan Deteksi individu Tentang database genetik yang secara teknis dianonimkan.
Risiko-risiko ini memerlukan respons. Sementara beberapa Negara Undang-undang privasi genetik telah disahkan yang memerlukan persetujuan eksplisit untuk berbagi data, dan undang-undang ini sering kali mengandalkan model pemberitahuan dan pilihan. Pendekatan ini memberikan beban pada konsumen individu yang harus melewati syarat dan ketentuan, mengklik sesuatu hanya untuk sampai ke halaman berikutnya. Penelitian empiris memperjelas hal ini Kami sangat buruk dalam mengelola privasi kami. Selain itu, ketika Anda memilih untuk berpartisipasi, Anda mengungkapkan informasi genetik kepada kerabat dan anggota keluarga yang secara genetik terkait dengan Anda – termasuk generasi mendatang – tanpa persetujuan mereka.
Kita memerlukan perubahan paradigma dalam privasi genetik. Kita tidak diharapkan menjadi ahli dalam hal itu Produksi makanan atau manufaktur kendaraan Percaya bahwa ada standar minimum yang melindungi kita. Demikian pula, kita tidak harus menjadi ahli dalam privasi genetik untuk melindungi DNA kita.
Sebaliknya, kita harus bisa mengandalkan pemerintah untuk mengatur praktik data yang tidak aman. Hal ini harus mencakup kontrol ketat atas pembagian dengan pihak ketiga, misalnya Pialang datayang saat ini memiliki izin untuk membeli informasi kami dan menjualnya kembali pemerintah Dan lainnya.
Bahkan bagi mereka yang telah menjalani pengujian genetik, peraturan yang kuat dapat mencegah data mereka dieksploitasi dengan cara yang tidak terduga, termasuk yang dimungkinkan oleh teknologi baru. Perlindungan tersebut juga akan melindungi pengguna layanan pengujian genetik di masa depan, memastikan bahwa rasa ingin tahu tentang nenek moyang seseorang tidak mengorbankan privasi.
DNA kita adalah informasi paling pribadi yang kita miliki. Sudah waktunya bagi kita untuk menghadapinya dengan cara ini.
Neela Bala adalah profesor hukum di Universitas California, Davis, yang meneliti hukum pidana dan teknologi baru.
