Memiliki anak dengan disabilitas intelektual berdampak pada kesejahteraan dan perekonomian keluarga. Hanya 2 dari 10 orang tua yang menerima perawatan di rumah yang mereka perlukan dan 3 dari 10 orang tua berpartisipasi dalam program yang memungkinkan mereka beristirahat dari pekerjaan berat mereka. Yang dipertaruhkan adalah kualitas hidup lebih dari 100 ribu keluarga di negara kita.
Mereka merasa tidak terlihat dan menggambarkan memiliki anak dengan disabilitas intelektual sebagai sebuah rintangan, sebuah perjuangan sehari-hari yang mereka coba untuk tetap bertahan. Dukungan yang diberikan oleh pemerintah tidak mencukupi, mereka menekankan, namun mereka mempunyai banyak masalah lain yang mereka anggap juga luput dari perhatian masyarakat secara keseluruhan.
“Kurangnya dukungan kepada kami para orang tua untuk menjadi kuat dan menjaga anak-anak kami karena kamilah yang bisa melakukan yang terbaik. Untuk ini kita juga membutuhkan waktu senggang. Itu adalah masalah besar yang kami hadapi dan kami tidak fokus pada hal itu. “Kami tidak memahami apa yang dialami oleh sebuah keluarga”, keluh Álvaro Villanueva di COPE bersama seorang putra penyandang disabilitas intelektual dan sebagai kepala organisasi. Yayasan AVA yang membantu keluarga dalam situasi yang sama.
Putranya Álvaro adalah anak tertua dari 4 bersaudara dan kini berusia 17 tahun. Ia berpendapat bahwa “walaupun ada sebagian besar hal yang telah dicapai dalam sistem publik, masih banyak hal lain yang harus dilakukan. “Terkadang kita merasa lebih bergantung pada bantuan orang lain dan kebaikan orang atau relawan dibandingkan bantuan atau keberadaan infrastruktur yang diperlukan.”
Tagihan yang sulit dibayar dan menimbulkan frustasi
Masalah serius lainnya adalah perekonomian keluarga. Antara 24 ribu hingga 45 ribu euro per tahun, Plena Inclusion, yang menyatukan lebih dari 900 asosiasi di sektor ini, memperkirakan pengeluaran tambahan per tahun untuk penyandang disabilitas intelektual. Anggaran yang tidak terjangkau bagi sebagian besar keluarga.
“Saya mempunyai 4 anak dan biaya Alvarito 5 kali lebih mahal dibandingkan anak saya yang lain. Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) mengatakan angkanya 8 berbanding 1. Dan seiring dengan bertambahnya masalah, masalah pun bertambah. Anda bersekolah sampai mereka berusia 18 tahun, Anda dapat membuat mereka mengulang dan ditempatkan pada usia 21 tahun, tetapi setelah itu akan menguras finansial berapa biaya untuk mempertahankannya”, kata Villanueva.
Dengan diagnosis yang sering terlambat, kebutuhan stimulasi berlipat ganda dan hanya tercakup hingga usia 6 tahun. Hal ini menimbulkan banyak frustasi bagi keluarga yang terpaksa membiayai banyak sesi fisioterapi, psikomotorik, neurologi dan lainnya. pediatri tanpa mengikutsertakan psikolog atau psikiater.
“Beberapa keluarga dapat membayar apa yang tidak ditanggung oleh komunitas otonom, sementara yang lain tidak punya pilihan selain menyadari bahwa, karena mereka tidak mampu membayar, mereka tidak dapat berbuat lebih banyak untuk anak-anak mereka dan seterusnya”, keluh Villanueva.
Peduli saja tidak cukup, tapi memberi kehidupan
Perasaan yang mereka rasakan adalah bahwa mereka yang menderita gangguan perkembangan saraf ini dan keluarganya sering kali dikesampingkan. Faktanya, 8 dari 10 keluarga tidak mempunyai bantuan rumah dan 7 dari 10 keluarga tidak mempunyai cara untuk berpartisipasi dalam program istirahat, menurut penelitian terbaru yang dilakukan oleh AVA Foundation dan the Universitas Kepausan Comillas.
“Liburan keluarga umumnya tidak ditawarkan oleh sektor publik. Juga tidak ada bantuan di rumah untuk anak-anak ini dan kesenjangan ini diisi oleh berbagai organisasi dan yayasan dengan sukarelawan mereka yang pergi ke rumah untuk sesuatu yang mendasar, terkadang, seperti mengizinkan orang tua berbelanja”, kata Blanca Egea, penulis buku tersebut. laporan buku berjudul “Dampak psikososial pada keluarga dengan anak dengan penyakit saraf dan disabilitas intelektual”.
Bagi Villanueva, “ini bukan hanya soal merawat dan memarkir orang, tapi yang kami juga inginkan adalah memberi mereka kehidupan, sehingga mereka bisa membuat rencana, agar mereka bisa berolahraga dan juga menjadi orang tua, sesuai dengan situasi yang merugikan kami, “ Kita bisa merasa senang saat melihat anak-anak kita, dengan cara mereka sendiri, menikmati hidup.”
Kesenjangan lain yang terungkap dalam penelitian ini adalah kurangnya spesialisasi tenaga profesional yang merawat anak-anak tersebut, sehingga memerlukan pelatihan. Hal ini terjadi karena mayoritas dari anak-anak ini, selain disabilitas intelektual, memiliki setidaknya 5 diagnosis lain, termasuk gangguan mental dan perilaku.
“Ketika seorang anak mempunyai masalah perilaku yang serius, akan jauh lebih sulit untuk mengelola penyakitnya dan juga menyekolahkan anak tersebut, mencari kelompok pendukung dan kelompok rekreasi, yang membuat orang tua semakin kelelahan. Keluarga juga mengeluhkan pelayanan yang mereka terima di sistem kesehatan, misalnya saat masuk rumah sakit atau di ruang tunggu dimana anak-anak menjadi sangat gugup. Baik pusat kesehatan maupun para profesional tidak siap untuk merawat anak-anak ini, kami memerlukan pelatihan untuk mengetahui bagaimana menangani mereka sebagaimana layaknya mereka”, akui Egea.
Untuk memperbaiki situasi dan kesejahteraan keluarga-keluarga ini, mereka menganjurkan untuk memfasilitasi akses terhadap penilaian dan pengobatan bagi anak-anak mereka, mengurangi stigma yang terkait dengan perawatan psikiatris dan psikologis dan juga mendukung kesehatan mental ayah dan ibu sehingga mereka dapat belajar bekerja. . banyak perasaan Anda, seperti kegagalan atau rasa bersalah, serta mengelola stres dan kecemasan yang terus-menerus dalam membesarkan anak.
